Denna dagen har varit fruktansvärd för oss.

Vi har fått svaren vi väntat på.

Mindra har en felbildning/missbildning på stora hjärnan. Detta trodde läkarna att vi visste. Anledningen till att dom trodde att vi visste var att vi inför hennes födesel visste att det var ovisst. Men vi trodde detta var undanröjt i och med att neurokirurgen dagen efter hennes födsel sa att allt det dom trodde var fel var rätt. Alla strukturer som inte hade funnits på den magnetröntgen som gjordes innan födseln fanns nu. Det vi inte visste var att neurokirurgen bara pratade om sin del, allstå dom vitala delarna. Dom som styr andning, hjärta, puls, mm. Vi trodde att han pratade om hela hjärnan/huvudet. Det som sen hänt är att vi aldrig haft ett läkarsamtal förrän nu, detta för att alla trodde att vi visste. I och med att allt var så positivt (man visste ju trots allt inte om hon skulle klara sig alls) så glömde man av att kolla med oss att vi hade förstått hur hennes hälsotillstång egentligen var.

Dessutom vet vi idag att hon har en svår epilepsi som skall behandlas med mediciner. Denna har en direkt koppling till den missbildning hon har.

Det man också vet är att lillhjärnan och mellanhjärnan är inte har någon missbildning.

Om framtiden kan läkarna inget säga i dag. Man får ta en dag i taget.

Nu gäller det att skapa bästa möjliga förutsättningar för hjärnan att så gott det går återuppbyggas allt eftersom vätskan dräneras bort.

Nya operationer är planerade till måndag och torsdag nästa vecka.

Detta tror man dock inte skall vara några problem för henne då hon är stark i sig själv.

Just nu går hon på starka mediciner för att få ordning på dom kramper har flera gånger per dag. Man skall testa nya mediciner som förhoppningsvis skall passa henne bättre.

Dessa medicineringar medför att hon är väldigt tagen av situationen och sover mest. Men detta är övergående och medvetet gjort av läkarna för att få bästa resultat. Enligt läkarna skall detta vara ofarligt.

Jag har varit till Mindra idag när hon skulle äta klockan 11.Jag tog henne i famnen och hon var lite vaken faktiskt.Men när hon ligger där så får hon så klart en kramp.Hon rycker i mungipan och i ögonbrynet på högersida.Även hela hennes kropp rycker nu och jag känner mig maktlös.Jag skulle verkligen vilja hjälpa henne med detta och ta det ifrån henne.Men det går ju tyvärr inte hon måste fixa detta helt själv.

Jag smeker henne i ansiktet men inget hjälper tyvärr.Efter krampen så somnar hon och blir helt slut.

Hon orkar ju tyvärr inte äta alls då men det får man ju ta det var bara att sonda alla 80 ml.

Läkaren kommer in och dom höjer hennes kramp medicin igen som dom har sänkt under natten.

Jag matar henne även klockan 17 och hon är vaken då men ändå inte jätte svårt att förklara men denna gången så krampar hon inte.Man sitter ju på nåder för att vara beredd på att hon kanske ska krampa.Man tittar på henne hela tiden för att se hennes ansiktet om det kommer en kramp.Nu är Björn hos henne och kolla hur det är med henne och passa på att mata henne.Imorgon efter lunch ska vi ha möte med läkarna igen för att få all fakta på bordet om henne och vad som kan ha hänt.

Här kommer kort på en stolt storebror och hans lilla syster.Minton har på sig pappas tröja men det dröjer nog innan han kan låna pappas kläder.

Vi har hämtat våran syskon vagn och Björn har satt ihop den idag visst är den fin

Den stora frågan just nu är hur mycket man orkar som förälder?

Det känns som att man bara kommer upp på berget så ramlar man ner i ravinen igen.Jag känner att jag som mamma inte räcker till jag orkar inte ta hand om min son Minton så som allt är nu.Jag blir irriterad på honom utan andledningar och det är ju inte hans fel.

Vad ska jag göra???

Jag kan inte vara på 2 ställen samtidigt jag vill vara det men jag kan inte .

Mamma samvetet är ju inte så bra just nu och jag funderar hela dagarna på hur jag ska kunna hitta lösningar på detta.

Mindra tar all min kraft just nu och min son Minton får stå på sidan och titta på utan att veta vad som händer.Jag hoppas att han inte kommer att komma ihåg något av detta.

Jag har varit till MIndra 2 gånger idag och det känns jätte hemskt men hon är verkligen inte sig lik.Hon får kramper jätte ofta och då rycker hon i höger ögonbryn och med munnen.Det är ju inte länge kanske 10-30 sekunder men det är hemskt att se.

Jag kan inte göra nåt för att hjälpa henne. Mitt psyke är verkligen inte som det ska vara och jag blir bara lessen när jag är hos henne.Jag har henne i min famn men hon öppnar knappt ögonen alls.Hon sover hela tiden och verkar jätte trött.Jag gav henne mat kl 16 då åt hon 4 ml.Hon orkar inte äta.Detta är ett hårt slag med tanke på att hon har ätit 120 ml själv.Björn var förbi på kvällen till henne och då hade dom sattit tillbaka hennes sond.

Björn var på samtal med läkaren idag i 1 timme.Hon berättade att Mindra har kramper / epilepsi.Dom hoppas och tror att detta kan vara kramper som är övergående och att dom försvinner av sig själv.Hon har fått detta på grund av allt hon varit med om.

Samtalet med läkaren gav inte så mycket tyckte vi.Det var inte hennes fel utan hon hade inte all fakta med sig.Hon hade bara sett den första magnetröntgen bilden och pratade utifrån vad den hade visat.Den stämmer ju tyvärr inte med den faktan som vi sist har fått.Hon berättar att där ser man att det är en missbildning på hjärnan.

Då kan det finnas en tydligare samband med epilepsi.

Om hon har en missbildning i hjärnan kan man säga att det är ålders begränsat.Man kan alltså säga på ett ungefär hur gammal hon blir men det vet man ju inte om det stämmer.

Vi ska ha ett nytt möte på fredag och då ville läkaren att jag skulle vara med.Hon skulle då skaffa sig all fakta om detta och kolla med all personal som är involverad för att kunna lägga alla korten på bordet.

Nu har jag varit hos Mindra och gett henne mat.Jag hade henne i min famn och det kändes ju lite osäkert när man vet att hon kan krampa.Hon hade haft kramp sist klockan 12 idag men nu när jag var där så kom det igen.

Hon låg i min famn och skulle få lactulos som är för hennes mage.Det är ett medel som hon tycker är jätte gott.Men idag så var hon inte alls intresserad av detta.Hon sög lite men knappt märkbart.Sköterskan sa att  hon var ju verkligen inte på hugget för mat.Men då gick det bara någon minut efter det så började hon rycka med hela huvudet på höger sida.Jag blev riktigt rädd och osäker och det höll väl i sig i några sekunder men ändå.Det hjälpte inte att jag smekte henne på kinden och berättade att jag var där.Efter det så sög hon i sig hela nappflaskan med mat och det var 60 ml.Det var precis som tat hon kände på sig att hon var på väg att få en kramp eftersom hon inte ville äta innan.

Hon somnade sen och efter ett tag hände det något igen hon ligger helt stilla och helt plötsligt så börjar hon knorra och vrida på kroppen och armar och ben.Detta har jag aldrig sett tidigare och nu iaktar man ju henne på ett annat sätt på grund av det som har hänt.Efter det somnar hon och sover jätte tungt.Jag tror att det var en kramp men på ett annat sätt.Hon blev ju verkligen helt slut efter detta och sov så himla tungt i min famn.Det känns verkligen inte roligt detta men imorgon kommer vi att få alla svaren hoppas vi.

Dom har gjort ultraljud på henne idag och även sattit elektroder på hennes huvud för att kolla hjärnans aktivitet.Detta kommer vi att få  reda på imorgon hoppas vi.Nu vill vi bara få svar...

Jag måste få skriva av mig detta är inte lätt just nu.

Mindra mår inte speciellt bra.Hon har under natten och nu på förmiddagen haft kramper.Hon spänner hela kroppen och rycker i ansiktet.Hon hade en kramp på 8 minuter och det är ju verkligen länge.Jag var till henne efter att dom gått ronden och dom vet inte vad som har hänt ingen läkare känner igen henne.Hon är blek och bara sover hela tiden.Hon öppnar inte ögonen och rör sig inte.Hon får nu kramp medicin och man ska göra ett ultraljud på hennes huvud för att få svar.Men ingen vet vad som har hänt eller vad man ska göra.

Nu sitter vi på hotellet och tankarna bara åker runt i huvudet vad kan ha hänt med våran prinssessa som var frisk igår??

Hjärnskada eller ??

Kommer hon att fixa detta, kommer vi att fixa detta ??

Varför ska detta hända när allt har gått så bra?

Hon mådde ju så bra innan operationen och jag trodde verkligen att det var ett annat barn som var här nere med mig.Men nu känns det som att man är tillbaka på rutan som inte finns som innan fölossningen en massa frågor som ingen kan ge oss svar på .

VARFÖR SKA DETTA HÄNDA OSS ........

Då var det daxs att berätta för er hur operationen har gått idag .Man kan ju säga att det hade kunna gått bättre.Läkaren kom ner till mig och berättade själv hur det hade gått.Jag förstod direkt han kom in i rummet att något hade hänt.Han bad mig och en sköterska gå med han ut  för att få prata med honom.

Han sa -Operationen gick tyvärr inte som vi hade tänkt oss.

Då trodde jag att hon hade dött.Mitt hjärta slog jätte fort och jag kände hur mina ögon fylldes med tårar.

Men det som hade hänt var att han opererat in shunten och skulle sätta slangen på plats i hennes mage.Då råkade han rispa tarmen så det blev ett litet hål.Detta var tvungen att sys igen och operationen avbröts omedelbart.

Shunten sitter kvar i hennes huvud och fungerar som en tillfällig dränering.

Hon ska nu gå på antibiotika i 10 dagar.Om cirka 7-8 dagar kommer man att ta bort shunten för att om yttligare några dagar sätta in ett permanent shunt system på nytt.Så detta innebär att hon måste opereras 2 gånger till.

Nu hoppas vi att dom 2 kommande oprerationerna blir lyckade så vi får åka hem.

Men detta är psykiskt jobbigt för oss att se henne med alla dessa slangar och aparater igen.

Detta är verkligen ett bakslag och idag när jag satt med henne i famnen så började jag faktiskt att grina.Hon låg där med slangar och nålar överallt.Jag var tvungen att torka bort slem ur hennes mun som rann utanför.Hon är ju så trött att hon inte orkar få bort det själv.Hon låter jätte rosslig i halsen när hon andas efter respiratorn som hon hade under operationen.

Men det är ju tur att hon inte vet något annat.Hon tror att alla barn har det så när man föds.Stackars liten.

Det är verkligen ett bakslag att vara kvar här.Nu vet vi ju att vi kommer att fira våran påsk i Umeå.

Det blir inte alltid som man tänkt sig men nu känns det ju otroligt jobbigt.Vi är tillbaka på ruta 1 igen för tredje gången.

Men det är tur att personalen är så himla bra här nere för annars skulle man nog aldrig klara detta.