Denna dagen har varit fruktansvärd för oss.

Vi har fått svaren vi väntat på.

Mindra har en felbildning/missbildning på stora hjärnan. Detta trodde läkarna att vi visste. Anledningen till att dom trodde att vi visste var att vi inför hennes födesel visste att det var ovisst. Men vi trodde detta var undanröjt i och med att neurokirurgen dagen efter hennes födsel sa att allt det dom trodde var fel var rätt. Alla strukturer som inte hade funnits på den magnetröntgen som gjordes innan födseln fanns nu. Det vi inte visste var att neurokirurgen bara pratade om sin del, allstå dom vitala delarna. Dom som styr andning, hjärta, puls, mm. Vi trodde att han pratade om hela hjärnan/huvudet. Det som sen hänt är att vi aldrig haft ett läkarsamtal förrän nu, detta för att alla trodde att vi visste. I och med att allt var så positivt (man visste ju trots allt inte om hon skulle klara sig alls) så glömde man av att kolla med oss att vi hade förstått hur hennes hälsotillstång egentligen var.

Dessutom vet vi idag att hon har en svår epilepsi som skall behandlas med mediciner. Denna har en direkt koppling till den missbildning hon har.

Det man också vet är att lillhjärnan och mellanhjärnan är inte har någon missbildning.

Om framtiden kan läkarna inget säga i dag. Man får ta en dag i taget.

Nu gäller det att skapa bästa möjliga förutsättningar för hjärnan att så gott det går återuppbyggas allt eftersom vätskan dräneras bort.

Nya operationer är planerade till måndag och torsdag nästa vecka.

Detta tror man dock inte skall vara några problem för henne då hon är stark i sig själv.

Just nu går hon på starka mediciner för att få ordning på dom kramper har flera gånger per dag. Man skall testa nya mediciner som förhoppningsvis skall passa henne bättre.

Dessa medicineringar medför att hon är väldigt tagen av situationen och sover mest. Men detta är övergående och medvetet gjort av läkarna för att få bästa resultat. Enligt läkarna skall detta vara ofarligt.

 

maria

14 mars 2009 21:35

gud vad hemskt att läsa detta sitter med tårar i min ögon och det gör värkligen ont att läsa ni som föräldrar är värkligen modiga som orkar med allt viss kanse bara ger upp men allt går gå bra med er lilla ängel

http://maria91

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu lägger jag ner mindras blogg.Jag har ingen motivation att skriva och tycker att det händer ju inte så mycket så det är svårt att hitta något att skriva om. Men om ni vill kan ni fortsätta läsa om mig på min hemsida som jag har gjort: http://pi...

Ja då var det sista dagen på påsken och vi har inte haft så där jätte fint vöder.Vi har varit uppe hos min mamma och pappa och firat påsk med god mat och trevligt sällskap.Minton skulle sova hos mormor och morfar i fredags men han ångrade sig så han ...

Mindra är ju jätte snorig igen och Minton har varit lite snorig men inget mer än så.Men in natt kom det han har hostat och hostat.Han hostar nu på morgonen oxå.När han får hosta så slår det sig alltid på hans astma och han äter ingentng och så spyr h...

Här kommer det kort på Mindras nya glasögon.                                                                                          ...

Mindra myser i sin tränings stol.Den är tydligen så himla skön att hon kan somna i den.        Ica kvantum har öppnat i Kiruna och då var vi ju tvungen att åka dit och titta.Barnen fick sitt i kundvagnen och det tyckte storebror Minton var...