Denna dagen har det hänt en hel del med Mindra från morgon till eftermiddagen.

Per -åke var förbi och tyckte inte att shunten riktigt gjorde det jobbet den skulle.Han vet att den fungera men tycker att den tömmer för lite.Huvudomfånget har inte heller minskat och det tycker han att det ska ha gjort nu.Han tog beslutet att öka trycket på huvudet för att hjälpa shunten att drenera mera.Så han satte ett bandage på Mindras huvud och klippte lite i pannan och runt öronen.Så nu ser det ut som att hon har ett äggskal på huvudet.Jag kallar henne för mitt lilla ägg och då blir väl jag en "hönsmamma" ha ha .

Han skulle komma tillbaka imorgon för att se om huvudomfånget har minskat och lägga om bandaget.

Hoppas detta ger det resultat som han vill ha.Men vi fick reda på att vi blir kvar här hela veckan.

Mindra fick även göra sin synundersökning idag och det gav possitivt besked allt var bra i hennes ögon.Men det man kan se på den undersökningen är ju bara om hon har fel på ögonen typ gråstarr och så.Men det såg bara bra ut och han tyckte att vi skulle åka till Gällivare om 1 månad för att göra ett nytt test och även se om hon följer med blicken.

Jag och Björn har pratat med genetiken idag angående vårat första missfall och Mindras fel i huvudet.Om man kan hitta någon samband.Men det var en lång prossess på flera månader.Mindra äter som en häst och idag har hon kommit upp i stora barnens klass för nu äter hon en stor flaska med 140 ml.Hon bara äter och äter men det är ju bra att det fungerar.Sköterskorna på Mindras sal bara skrattar åt henne för att hon är så duktig på att äta det tycker dom är jätte bra.

Här i Umeå suger vädret just nu för det regnar varje dag och all snö är bort (nästan i allafall)Det känns inte kul fär Minton kan ju inte vara ute så det blir så långa dagar för han.Vi har varit på lekterapin nästan varje dag med honom och det tycker han är jätte roligt.

Vi hämtade Mindra idag kl 12 och får ha henne hela dagen.Nu ligger hon i sin vagn och har precis ätit.Hon sover som en stock men har legat vaken med mig och Björn i 1 timme.Hon har ätit dubbelt nu på eftermiddagen.Vi gav henne mat klockan 13.30 då fick hon 120 ml och nu klockan 15.30 fick hon precis en till tank med mat nu vet jag inte riktigt hur mycket det var i den men kanske 80 ml.Hon är en baddare på att äta själv.Björn och Minton är och leker i lekrummet som finns här på hotellet och jag är med Mindra.Vi ska gå och äta middag på hotellet idag det var lax med så och potatis.Det är inte många dagar jag har ätit där men när det är lax kan jag inte låta bli.

När vi kom idag så hade Mindra fått ta bort nålen i benet som hon har haft som en infart för att dom ska kunna ge henne pencillin 3 gånger om dagen.Ibörjan när hon hade den kunde dom även ta blodprover för att slippa sticka henne men tillslut funkade det inte.

Vi kunde idag första gången på jag vet inte hur många veckor sätta på henne byxor och sockar.Det var en underbar känsla.

Alla hennes kläder är ju oanvända av byxor  och sockar. Hennes crp värde(infektionsvärde) är nu nere på 20 och det tycker läkarna var bra.

Neurokirurgen kom ner medans jag satt och gav Mindra mat och då berättade han att dom skulle ta bort stygnen på Mindras mage idag och stygnen på huvudet ville Per - åke själv ta på måndag.

Vi fick PERMISSON med Mindra idag vilket innebar att vi fick ta med henne till hotellet ett par timmar.

Vi fick låna en vagen av dom och gick i kulverten men henne tillbaka då behövde vi ju inte gå ute.Minton älskar när han får vara nära henne i sängen och kan röra och pussa på henne.

Vi hade henne mellan 12.30 - 15.30 då skulle dom ta hennes stygn.

Läkaren kom och tog bort kompressen på magen då frågade han om jag såg några stygn.Det fanns nämligen inte några där under.Då hade bukkirurgen satt sådana som själv försvinner.

Vi tog med henne över till hotellet igen och hade henne mellan 17-19.

Jag satt på henne pyjamas och gjorde henne klar för natten innan vi gick över med henne.Det är verkligen en knepig situation att vara här nere.Tänk er själv att man har 2 barn fast bara vissa tider på dagen och aldrig på natten.

Jätte konstigt.

När ronden hade varit idag så berättade dom att Per - åke hade varit ner och att han inte var nöjd med shunten.Den hade tömmt för lite tyckte han.Det skulle göras ett ultraljud på hennes huvud för att kolla hur det ser ut.Det dom vill se där är om  hennes ventriklar har blivit större och att shunten sitter rätt.

Vi har haft ett läkarsamtal med Barbara (barnläkaren) idag vi pratde om hur Mindra mår och hur hon eventuellt kommer att må i framtiden.Men det vi måste inse nu som föräldrar är att Mindra kommer att kräva mycket vård och rehabilitering.Hon kommer aldrig att bli som ett vanligt barn.Den hjärnmissbildningen som hon har är det bara hon i Sverige som har dom har aldrig sett det förrut.Så det är ju verkligen inte lätt för dom att berätta för oss hur detta kommer att gå men det man vet är att det behövs vård.

Hon berättade att om Mindra kommer att dö så gör hon det av att hon får så kraftig epilepsi att hennes anfall gör att hjärnan inte orkar mer.Eller att hon får en kraftig lunginflammation.Men detta är ju bara speculationer just nu det vet ingen.

Men det jag som mamma tänker på är ju att då dör hon hemma iallfall.Det kan ju både vara skönt och jobbigt att veta.

Nu måste vi vara starka och göra det bästa av den situation som kommer att uppstå med Mindra men vi hoppas verkligen att det blir ett långt och glädjande liv tillsammans med henne.

Läkaren berättade oxå att det ska göras ett hörsel och synprov på Mindra.Det har vi speciellt sagt att vi skulle vilja att dom gjorde för att se om hon ser och hur mycket hennes hjärna kan ta hand om det hon ser.Samma med hörseln.

Mindras epilepsi var hon verkligen förvånad hur bra det hade gått det trodde hon verkligen inte.Medicinerna hon får hjälper henne bra och hon har inte haft en kramp sen en vecka tillbaka.Då fick hon det bara för att trycket i huvudet hade ökat.Dom ska göra ett nytt eeg på hennes huvud för att bedömma om dom kan ta bort ens medicinen på henne.

Hon ville även att vi skulle ha ett bra nätverk när vi ska åka hem till Kiruna med läkare som vet allt om Mindra och som vi kan ta kontakt med om något skulle hända.

Hon frågade om vi var rädda och oroliga att åka hem och det svaret var ju lätt.Vi vill hem nu men det är klart att man som förälder till ett barn som behöver extra hjälp och som har kramper blir orolig när man bor så himla långt bort.

Dom ultraljudsbilderna som gjordes på hennes huvud fick vi oxå svar på och det var oförändrat.Så ingen åtgärd behövdes göras dom var nöjda.

Det har varit lite stökigt och bökigt inne på Mindras rum nu i flera dagar med nya sjuka barn som behöver vård.Vi har tyckt att detta har varit jobbigt och då blir det att man bara går dit och ger henne mat knappt någon tid utanför rummet.

På kvällen när jag var hos Mindra för att ge henne mat fick jag reda på att dom skulle göra ett ultraljud på magen.

Dom ville bara kolla att buken tog upp den vätskan som dreneras från huvudet.

 Mindra utan och med sond,Minton pussar på sin lilla syster och håller henne i famnen.Jag med mina barn.

Mindra hade kvar respiratorn i 3 timmar efter operationen sen tog dom bort den på grund av att hon andades bättre utan.

Mindra fick transportkuvös ner till operationen för att hon inte skulle frysa.Hon hade bodyn på sig när hon åkte ner och ingen när hon kom tillbaka.Men som ni ser så är hon snäppet till för stor för den kuvösen.

Mindra blev sövd nere på avdelningen för att spara tid innför operationen.Jag har aldrig varit med om det tidigare så när dom sövde henne så gick jag ut ur rummet.