Idag har Mindras huvud minskat kratigt pga den inopererade sjunten. Läkarna var lite rädda för att hennes buk skulle bli överbelasad, men det har den inte blivit.
Den har snarare tagit upp vätskan mycket bättre än vad man tidigare trott.
Så i dag när vi pratade med neurokirurgen så sa han att det har
gått väldigt bra allt man gjort hitills och att man redan planerar för flytt
till Sunderbyns sjukhus i Luleå om en vecka. Den förflyttningen kommer för Mindras del att bli med helikopter, vi får åka bil dit. Sen blir det väl en eller ett par veckor i Synderbyn innan hemfärd.
Vi skall sedan på återbesök till Umeå för ny magnetröntgen om ca 2 månader.
Där skall man titta på de förändringar som skett sen födseln. Man skall även
ställa in sjunten så att den anpassas till rätt tryck i huvudet. Läkarn pratade om att man ville ha ca 3cm vätska i huvudet för att hjärnan skall kunna få mer plats att utvecklas.

Idag har Mindra öppnat sina ögon för första gången. Håller också på att lära sig att suga på napp allt för att kunna amma sen när det blir dags, än så får hon nöja sig med sondmatning.
Det första leendet kom idag det var en obeskrivlig känsla att se som förälder till ett barn som inte ens skulle klara sig.Minton ,Björn ,Ing-marie och Tappi har varit på Leos lekland och lekt i dag. Dom hade haft det jätte bra.

Jag drar efter lättnadens suck och känner att stenen i mitt bröst håller på att lossna.Den finns kvar men sitter lösare nu än tidigare.Men jag vågar inte släppa på den helt.

Idag har det inte hänt så mycket läkarna har varit oroliga hur vätskan i buken ska försvinna för Mindras mage var jätte sväld.

Hon hade inte kissat på 1 dygn så då tog man ett ultraljud för att se att allt stod rätt till.Dom kollade på njurarna och urinblåsan och det var 20 ml i urinblåsan vilket ansogs som mycket.Då satte dom in en kateter för att tömma henne på urin.Men dom hann bara sätta dit den så kissade hon själv. Tryckt hade nog blivit för stort att hon inte klarade av att kissa själv.

Vi fick prata med neurologen idag och fått reda på att
magnetröntgen på Mindras huvud visde sig var mycket bättre än vad dom tidigare trott. Den missbildning (saknaden av strukturer) som fanns på magnetsröntgen i december då Mindra låg i min mage nu är borta. Strukturer finns men hjärnan är kraftigt ihoptryckt.
Det man gör nu är dränera huvudet på vätska i ganska rask takt för att den
huvud skall minska i storlek.
Man säger att man får ta en dag i taget men att allt ser bättre ut än vad man först trott. Ev men (konsekvenser) får man se efter hand, nu är det bara att minska vätskan i huvudet som är det mest aktuella.
Annars mår Mindra bra, äter (via sond).

Idag har jag även fått hålla i henne i min famn det var jätte mysigt men väldig nervöst för hon har ju slangar och så som man måste vara rädd för att inte klämma. Hon sov hela tiden i min famn och det blev verkligen varmt när hon låg där jag trodde att jag skulle somna det var jätte mysigt att komma henne så nära.

Innan Mindra och Björn gick upp till barn 4 (neonantal avdelningen) så kom dom förbi och visade henne åt mig inne i operations rummet. Hon låg då i en transport kuvös. Väl uppe på avdelningen så togs hon in i intagningsrummet där man börja göra diverse undersökningar på henne. Hon fick 2 st katetrar i naveln där man gav dropp och kolla blodtrycket har möjligheter att ta vissa blodprover.

Neurokirurgen kom in och kollade på hennes huvud pga hennes vätska i huvudet. Hon fick komma in på en egen sal där man har dygnet runt bevakning på henne.Redan efter några timmar beslutades om magnetröntgen direkt följt av en operation där man satte in en permanent shunt, för att drenera (tömma) vätskan från huvudet till buken.

Jag (pernilla) hann precis träffa henne innan hon skulle iväg på operationen.Dom körde ner mig i min säng så jag skulle få se henne.

Hon var tillbaka på avdelningen kl 18.30 efter cirka 5 timmars operation.

Det man ska tänka på är att hennes första timmar i livet var kritiska.Ingen visste hur detta skulle gå eller hur hon skulle klara av en operation men det ansågs som nödvändigt för att hon överhuvudtaget skulle ha en chans att överleva.

Det var ett par jobbiga timmar för oss som föräldrar när man inte visste hur det skulle gå.Plus att jag som mamma tyckte att detta var extra jobbigt eftersom jag knappt hade hunnit träffa eller se henne.

Direkt efter operationen stod det klart att hon klarat av det första steget i livet för hon hade ingen andningshjälp. Det anses som väldigt ovanligt för så små barn. Dom brukar vara svår att väcka efter att ha genomgått en operation och brukar då behöva respirator.Men så blev inte fallet för våran Mindra.

Vi var ner och besökte henne efter operationen för att se hur hon mådde.

Det var en speciell situation för man hade ju knappt träffat eller sett henne och nu sa alla grattis till att vi fick en flicka.Det tyckte jag kändes jätte konstigt för det kändes inte som att vi hade fått barn.

Idag var det daxs för förslossning kl 7.30 skulle vi vara på sjukhuset.

Natten mot denna dagen var det väldigt svårt att sova för oss alla.

Tankarna fanns i huvet hela tiden på vad som skulle hända eller inte.

Promenaden till sjukhuset som jag och Björn gjorde det dagen var inte rolig mina tårar rann hela tiden.Jag visste inte riktigt vad jag skulle kunna förvänta mig inför denna dagen. Jag skulle ju trots allt få ett kejsarsnitt och inte veta om mitt barn skulle överleva efteråt.

Många tankar och känslor fanns inom oss just denna tid. Väl inne på sjukhuset gick allt jätte snabbt.Jag fick börja med att duscha av mig och få nål i handen.Kateter fick jag och sen bar det iväg in till operations rummet.Där inne var det en massa personal som tog hand om oss och satte en hel del grejer som skulle visa olika värden på mig under snittet.

Det blev epidural bedövning som inte var allt för rolig att sätta på plats.Men det började ju verka direkt och jag hann inte ens lägga mig på bordet innan jag förlorade känseln från bröstet och neråt.Läkaren sa att man kan känna att det blir varmt och det blev det direkt.Då började jag att skratta det är ju inte klokt hur snabbt det kan fungera.

Då kom förlossningsläkarna in i rummet dom var 2 st. Det tog 7 minuter att plocka ut henne och hela ingreppet tog exakt 29 minuter.Då var hon  ute och jag helt ihop sydd.

När hon kom ut fick jag se henne bara fram och tillbaka för hon flyttades till ett så kallat barnrum för observation.

Hennes huvud var ju större det kunde man tydligt se.Men det visste vi ju om innan.

Björn fick ju följa med henne hela tiden för att veta vad som händer med henne och hur hon mådde.

Då var dagen här när vi ska träffa alla läkare som ska vara med på förlossningen.Jag vaknade kl 06 huvudet full i tankar.När klockan var 08.30 ringde barnmorskan Nisse från förlossningen till mig och kollade om vi kunde komma dit 1 timme tidigare än vad vi skulle.När vi kom dit träffade vi Maria som ska göra snittet det är även hon som håller i alla trådarna med all personal som ska vara med.Vi pratade med henne och gjorde ett ultraljud för att se hur det såg ut med vätskan i huvudet men det var samma som i Gällivare.Jag trodde att vi skulle vara på förlossningen i 1-2 timmar men det blev hela dagenVi kom dit 9.30 och kom tillbaka på hotellet kl 16.Under dom timmarna hann vi träffa narkosläkaren,nevrologen,barnläkaren,vara upp på barn 4 (vart barnet hamnar efter förlossningen)(neonental).Innan vi träffade barnläkaren så kändes allt jätte bra.Men efter att vi träffat han så blev verkligheten en helt annan grej.Men han var realistisk och jag tror inte att man ville ta in hur allvarligt det var med barnet i magen helt enkelt.Han berättade att efter att ha sett på magnetröntgen bilderna så ser det inte bra ut för vårat barn.Det tyckte jag var otroligt hårt att få höra det vi egentligen redan visste men nu blev det ju helt plötsligt allvar av det.Nu är det ju bara 1 dag kvar innan alla svar skulle bli besvarade.

Jag blev jätte ledsen efter det och tankarna bara for runt i huvudet.Det gjorde ju det inte lättare att vi fick gå upp på barn 4 efter det och titta på avdelningen som hon skulle hamna på efter förlossningen.Det var en jätte gullig tjej som tog emot oss och visade oss runt på avdelningen.Vi fick se kuvöser och allt som kanske kommer att behövas användas till vårat barn.Jag kunde inte hålla tårarna borta så jag gick omkring där och grina hela tiden.Hon måste ju verkligen ha funderat på vad jag sysslade med.Hon visste ju inte hur våran situation såg ut när vi kom upp dit.Men det var jätte jobbigt att se alla dessa saker och ändå inte vet hur det kommer att gå.Jag såg även en lite pojke med en inopererad shunt.Det kändes bra att ha sett det för det var ju troligt att vårat barn skulle få det.Den eftermiddagen så hände det inte så mycket utan jag var mest ledsen och låg i sängen för att försöka bearbeta det vi hade varit nmed om.Försöka se sanningen i vit öga men det var íngen lätt match.

Nu börjar livets resa det är med splittrade tankar och känslor som vi sätter oss i bilen och åker till Umeå.Nu är det ju bara 2 dagar kvar innan vi kommer att få alla dom svaren vi har sökt i 3 månader. Resans första stopp blev på tankomaten i lansjärv där vi åt det vi hade packat med oss.Det gick inte att vara ute för det var jätte kallt.Vi stannande 2 timmar i Luleå och gick i affärer och åt mat innan vi fortsatte mot Umeå.Resan gick jätte bra med Minton han sov i bilen och lekte med sina leksaker som vi hade packat med.Han fick även titta på dvd film i bilen "den lilla röda traktorn" är en stående favorit.Minton åt ingenting på hela resan.Vi var framme kl 11 i Luleå och kl 16 i Umeå.På vägen från Luleå så sov jag och Minton i 2 timmar helt slut var vi efter att inte ha gjort något men så kan det vara .Väl framme på hotellet så packade vi ur bilen det var en hel del grejer som vi hade med oss med tanke på att vi inte visste hur länge vi skulle stanna.

Rummet vi fick på patienthotellet var en svit så vi kunde bo alla i ett rum.Jätte stort och jätte fint var det.

Vi for sen och handlade lite för det fanns ett kylskåp på rummet.När vi kom tillbaka var det daxs för middag vi åt det på hotellet .Kotletter med champinjonstuvning.

Mammas prinssessa

Du måste överleva min lilla prinssessa.Jag vill verkligen bli din mamma och ta hand om dej.Du måste vara en "fighter" nu och när du kommer ut.Detta ska du och jag fixa tillsammans bara du orkar kämpa på nu ett litet tag till.