Ja vad kan man säga nu är det min tur att bli sjuk.I natt satte kräk kalset i gång och jag har fortsatt hela dagen.Det är så jävla äckligt att kräkas fy fan för det.

Mindra ska till barnmottagning i Kiruna i morgon kl 15.30 då ska hon få träffa en läkare.

Idag har inte varit en bra mat dag iallfall för det har gått 8 timmar innan hon åt.Jag gav henne gröt på förmiddagen men det ville hon inte alls ha och fick i sig bara några skedar.Men men vi får väl se vad dom säger i morgon.

ÄNTLIGEN !!!

Ja det är det enda jag kan säga idag har Mindra verkligen varit på hugget när det gäller maten.på morgon fick hon välling och det gick väl så där.Men sen till lunch fick hon gröt och äppelpure och det gick väl inte super men några skedar fick hon ju iallfall i sig.

Sen blev det majs välling som komplement till det hon missade att få i sig med gröten.Hon har nu på eftermiddagen ätit middag med oss som bestod av mosad potatis med äppelmos och jag kan säga att jag har aldrig sett henne äta som hon åt.Det var säkert 2 st potatisar och hon skrattade när maten i munnen var slut som att det var hennes sätt att säga mera.men det var verkligen en underbar känsla att se henne äta så bra.Det är ju smakportioner för henne och om man tänker att hon är som en 3 - 5 månaders bebis så är det kanske nu hon klara av det.

Men det hjälper ju inte oss när det gäller hennes näringsupptag och viktuppgång.

För imorgon när dom ska väga henne så har hon ju säkert gått upp men hon ligger ju fortfarande 2 kilo under det hon ska och när hon kommit ikapp det då kanske hon ligger 2 kilo under nästa vik.Så jag tror att det är aktuellt med en knapp ändå och det kan nog kännas skönt för då kan man slappna av som förälder.Den kan ju oxå vara bra när man ska ge henne mediciner då kan man ju ge den i knappen då slipper hon känna smaken av medicinen.

En bra dag var detta alltså om man ska se till Mindras mat ....

Jag skulle ha skrivit igår men jag hann inte.Nu har vi kommit hem och det känns skönt.Läkaren från Gällivare ringde upp oss igår.Han tyckte samma sak som läkaren i Umeå att Mindra hade en jätte konstig vikt kurva och det är ju verkligen konstigt att ingen märkt detta förut.Han tyckte oxå att hon kommer behöva en knapp på magen.Den operationen trodde han till 100 % skulle ske i Umeå.Vi ska till kirunas barnmottagning nu under veckan och så får dom ta ett beslut på vad som ska göras.Den läkaren som jag pratade med var från Umeå egentligen och han var bara tillfälligt i Gällivare.Han hade aldrig träffat Mindra men som han sa så är han ju väl insatt i henne och hennes problem.Så nu skulle dom i Gällivare ta kontakt med Kiruna och be om att få en tid som vi kan komma till barnmottagningen för att få kolla vikt och sedan bli inlagda i Gällivare med sond igen.Hon kommer att ha sonden i väntan på en knapp operation.Så det får vi ju hoppas att det inte dröjer allt för länge.Så nu är jag och Mindra bara hemma tillfälligt för när vi åker nästa gång då kan man ju säga att vi inte alls vet när vi får komma hem igen.Det kan ju bli länge i Gällivare och sen ska vi ju till Umeå och då får man ju hoppas att operationen går bra och att vi inte blir där så länge.

Tänk att för ett år sen då var vi i Umeå och firade påsken med min mamma och pappa som hade kommit ner till oss.Jag har läst i bloggen att Mindra hade fått ta bort sonden för hon åt så himla bra.Nu sitter vi här 1 år senare och då ska hon få tillbaka sonden och äter ingenting.

Hon vill verkligen inte ha nappen i munnen fast hon är ju hungrig och vill ha mat.Så nu har vi fått lura henne och ge henne Laktulos innan hon ska äta och då tar hon nappen som ingenting.Laktulos är för hennes mage och det är samma som socker bara.

Så nu ska vi tvätta ,laga lite mat och njuta av att få sova i egen säng.Sen är det bara packa om och åka till Gällivare jag tror ju att vi kommer att bli inlagda från imorgon.Men vi får ju se.

Det är ju helt otroligt Minton var ju med i annonsbladet i torsdags.Min mamma ringde ner till Umeå och berättade att Minton och en annan flicka på hans dagis satt och målade och att dom var med i tidningen.

Här kan ni söka igenom tidningen och titta.Sidan 24-25

www.annonsbladet.se

Jag ska försöka att sammanfatta det Björn skrev igår.Jag tyckte själv när han läste det att det lät lite jobbigt att förstå.Men det som har hänt är att vårat barn är enligt läkaren i Umeå "undernärd".Hon har fått för lite med näring och mat under 6 månader.Jag vet ju att hennes mat situation har varit besvärlig under vissa dagar.Vissa dagar har ju varit bättre och vissa sämre och nu på sista tiden har det ju varit katastrof.

Vi är ju nu i Umeå och när läkaren berättade att hon var undernärd då höll jag på att dö.Vi går ju med Mindra och väger henne minst en gång i månaden.Så jag kan inte fatta vart det har gått fel.Varje gång vi har vägt henne så säger ju personlen att hon har gått upp i vikt.Då frågar ju inte jag som mamma hur mycket har hon gått upp utan räknar ju med att hon gått upp så mycket att det duger varje gång.För annars skulle väl personalen säga till(tycker man ju iallfall)Men det har dom ju tydligen inte gjort och nu ligger min lilla flicka här i min famn och ska snart kanske på en till operation för att få en knapp på sin mage.Knappen är ju bra för då kan man stöd mata henne i den och man kan släppa oron varje gång man ger henne mat att hon inte skulle få i sig tillräckligt med mat.Man ger alltså mat via munnen och det hon inte äter kompenserar man med knappen.Vi har ju diskuterat sen Mindra föddes att man kanske behöver sätta en knapp på henne för att man inte visste hur det här med hennes mat skulle gå.Men att det skulle gå så här långt det trodde jag aldrig.Nu är det ju igen någon som har gjort fel när det gäller vården på Mindra.Jag kan säga så här att detta hade aldrig hänt om hon var ett friskt barn.Det är ju det enda man följer med punkt och prickar på små barn deras föbannade vikt.Och nu har vi verkligen gjort det och ändå så blir det fel.Jag är faktiskt jävligt arg på personalen på Kiruna barnmottagning för det är där det största felet har begåtts och det är ju där den mesta vägningen har skett.

Mindra äter ju just nu ganska bra men det är bara för att vi lurar henne och ge lite Lactulos( smakar bara socker) innan hon ska börja äta.Då tar hon nappen sen men det är ju inte meningen att man ska behöva lura henne till att äta.

Men innan vi lurade henne så var det som ett övergrepp varje gång hon skulle ha barn man tröck ju in nappen i hennes mun bara för att hon ska få mat.

Nu ska ju läkaren från Gällivare ringa upp oss idag mellan 10 - 11 så får vi se vad han säger att vi ska göra.Jag hoppas ju att vi får stanna i Umeå och fixa allt detta innan vi åker uppåt i landet.

I dag har vi vari på läkarbesök på barnmottagningen i Umeå. Vi träffade läkaren Lars Palmér. Vi visste inte riktigt varför vi skulle till honom, men det förklarade han när vi kom dit. Han hade fått remiss från Kiruna där man ville att han tittade på mindras muskler och eventuellt samband med Pernillas muskelsjukdom. Detta skulle han titta vidare på efter att han fått fram de fakta han behöver. Men besöket hos Lars handlade även om Mindras viktkurva som inte såg så bra ut. Hon är undernärd. Vi vet ju att hon strulat med maten ett antal veckor nu och att vi legat inne i Gällivare för det förra veckan. Hon strular dock än mer i dag. Detta var dock inte hela sanningen. Enligt Lars så har hennes viktkurva stått still sen Mindra vad ca 6 månader, visst hon har gått upp i vikt med inte tillräckligt. Enl kurvorna borde hon ligga strax under 10 kg, men hon ligger i dag på knappt 8. Hon har varit uppe i 8,5 men gått ner nu på slutet i och med strulet med ätandet. Detta var något vi inte had en aning om då hon inte ser undernärd ut.

Lars pratade om det vi själva funderat en hel del runt och det är en knapp på magen där man kan fylla på det Mindra inte själv orkar äta. Vi sa att vi tagit upp det men att man börjar med att sondmata henne tills man ser att peg är det som behövs. Men enligt läkarn i Umeå och barnavdelningen i Gällivare är sondmatning ett alternativ i väntan på peg/knapp.

Vi har i kväll varit i kontakt med Gällivare och frågat hur vi skall göra. Vi vill att det händer något nu och att sond inte är ett alternativ på sikt. Det som nu händer är att vi avvaktar i Umeå tills dess att Gällivare läkaren ringt oss i morgon mellan 10 och 11. Då skall han ta ställning till hur vi skall göra, åka till Gällivare eller hem eller stanna i Umeå för att få tillstånd en akut operation där man sätter in en peg.

Mindras shunt har också hunnits med i dag. Men hennes läkare som skulle gjort det var på konferens tillsammans med andra neuroläkare. Det innebar att den läkare på neurokirurgen som hade jour tog sig an uppgiften som varavklarad på 5 minuter. Men att få tillstånd alla remisser för att kunna ställa om shunten tog 1,5 timmar.

Ja det är verkligen med blandade känslor som man kommer tillbaka till Umeå.Vi har ju varit här tidigare men nu är det ju precis 1 år sen som det var som tuffast och vi fick hålla på att strula med hennes shunt.Så när Björn körde in framför patient hotell Björken och jag såg skylten på sjukhuset vart det står norra entren då knöt sig magen.Jag trodde absolut att det inte skulle bli några problem med att åka hit men lite obehag känner jag allt.

Väl inne på hotellet så fick vi samma rum som haft tidigare 314 ett familjerum som inte så jätte frächt.

Men det måste ju gå det är ju inte skitigt och så men heltäckningsmatta med fläckar på och det känns ju så där.Men det är skönt att kunna få lite hotellfrukost och nya sängkläder så hotell är ju alltid mysigt.

Lite miljöombyte för familjen just nu känns verkligen behövligt och imorgon ska vi med Mindra till ögonläkaren och sen blir det Leos lekland för Minton.

Nu är vi i Umeå igen och resan ner gick jätte bra.Mindra har ätit jätte bra tycker vi.Vi ringde till Gällivare idag för att kolla om dom tyckte att vi skulle komma in dit för att få en sond.På morgonen åt Mindra 160 ml mat så det var ju riktigt bra.Vi stannade i Piteå och åt på Frasses och då fick Mindra mat igen och då var det verkligen struligt det är som att hon inte kommer ihåg vad hon ska göra gång till gång.Jag höll säkert på att truga henne i 10 minuter och hon tröck ihop läpparna jätte hårt så det var helt hopplöst.Men tillslut så gick det och då äter hon ju så det är jätte konstigt att hon inte vill ha när man precis ger henne flaskan.

Vi har varit och hälsat på våra kompisar Cilla och hennes kille Andreas idag dom bor i Umeå och har precis bytt lägenhet så det är ju alltid kul att kolla hur det blev.

Väl på hotellet så gav jag Mindra mat igen och det fortsätter att funka.Nu tog det inte så himla lång stund innan hon tog nappen så det var ju jätte skönt att man ska slippa tvinga henne.

Så nu känns det som att man kan andas ut när det gäller hennes mat lite grann i allafall.Nu är vi ju i Umeå så då känner vi oss mer säkra och trygga det är som ett andra hem när det gäller sjukvården iallafall.