Nu på kvällen åt Mindra lite mera men jag vet inte det känns ju ändå jätte oroligt .

Nej nu har jag fått det bekräftat det är något som inte stämmer med Mindra nu idag har hon inte ätit någonting.Eller hon har ätit 350 av 900 så inte ens halva mängden kommer hon upp till.Nu kan vi ju bara hoppas att hon äter sin mat + medicin som hon ska ha nu på kvällen så att mängden mat ökar i magen.

Hon är lite grinig och har väldigt lätt att komma till gråt.Så vi får väl se vad som händer i Umeå.Men i morgon åker vi iallfall till Gällivare på väg till Umeå för att få en sond på Mindra.

Det känns skönt att få det bara för då vet vi att hon klara sig hela vägen till Umeå.Är det så att hon inte äter själv på vägen ner då får vi ju gå in på sjukhuset när vi kommer ner och blir inlagd där istället.

Nu ska jag packa våra väskor ha det så bra alla så kommer det rapport imorgon från Hotell Björken i Umeå.

Nu har vi varit på läkar besök med Mindra och det var ju inte så mycket vi fick svar på.Det är ju så med Mindra att man vet ju ingenting om någonting.Det är ju hon som får visa oss allt efter som inegn varit med om detta tidigare.Men han berättade att han är inte alls förvånad att vi fick åka till Gällivare och ligga inne någon natt med henne.Detta är ju ett problem som finns när man har ett barn med en utvecklingstörning.Mindra kommer flera gånger i livet behöva åka till Gällivare för att bli inlagd.En del gånger mer akut än andra.Men nu skulle dom iallfall fixa fram grejer så att dom kan sätta en sond på henne här om det skulle behövas.När det gäller hennes vikt så hade hon gått ner till idag 70 g men det är ju inget att oroa sig för tyckte han.Man får ju kolla hur hon mår och så.

Vi ska väga henne 2 gånger i veckan för att ha koll på vikten hela tiden så man slipper vara hemma och oroa sig för det.

Som idag har ju Mindra ätit kl 6 och sen åt hon kl 13 och det är ju för sällan och alldelens för lite.Hon kommer inte alls upp i den mängden mat som hon ska göra på ett dygn.

Hon mår bättre idag och är inte riktigt lika snorig som hon har varit.

Nu sitter vi och väntar på att Linda och hennes barn Klara och Valter ska komma och hälsa på.

Idag har vi varit och köpt en mys gunga från Ikea.Vi har tittat på den tidigare och nu fanns det en annons på kirunacc och då nappade vi direkt nu ska jag bara veta vart jag ska sätta upp den.Jag tror att det kan vara bra för Mindra att ligga och kunna ta det lungt i den.Det är ju säkert lite sövande oxå.

Jag behöver musik tips.Så nu får ni hjälpa mig med bra låtar att ta med till Umeå.det är ju en ganska lång bilresa så det behövs lite ny musik.Ni kan ju maila eller berätta om dom tipsen här.

Jag kanske ska förklara alla min starka ord och tankar här på bloggen.Det undgår säkert ingen att jag inte mår så bra just nu.Tankarna är många och det är mycket som har varit så himla speciellt den sista tiden så jag har nog varit lite bitter kanske.Men det är ju det som är så bra med bloggen att jag kan skriva av mig om allt jag känner och tänker.Ibland är tankarna starkare än annars och den sista tiden med Mindra har varit en prövning för alla i våran familj och närhet.Men jag tror inte att folk har fattat hur svårt sjuk vårat barn är.Hon kan faktiskt dö vilken dag som helst och det är det ingen som vet.Men samtidigt kan hon ju leva länge men det är det ju ingen heller som vet.

Man ska inte måla fan på väggen men det är lättare att göra det än att se möjligheterna när man är i den här situationen.

Om jag ställer in mig på att hon kan dö när som helst då är jag tacksam för alla dagar jag får ha henne.

Jag är inte så negativ och bitter att jag inte passa på att njuta medans jag har henne utan tvärtom skulle jag vilja säga.

Hon är ju våran lilla prinsessa som ska förhoppningsvis finnas hos oss länge.

Men jag är lite ner och ledsen just nu och det vill jag vara inte alltid behöva vara glad och possitiv utan ta sig tid att känna andra känslor oxå.

Mindra mår bättre idag och hon äter igen kanske inte så mycket som man ville från sjukhusets sida men hon äter ju mer än när vi for in med henne.Dom ville ju att hon skulle äta 150 ml varje gång hon äter och kanske 5 - 6 ggr per dag.Men hon snittar nog nu 120 ml per gång.Så vi får väl se om hon har gått upp i vikt imorgon när vi ska till läkaren i stan på besök.Mindra har ingen feber och är inte lika snorig längre så hon är på bättrings vägen.Det känns jätte skönt eftersom vi snart ska till Umeå och det skulle vara skönt om hon mådde bättre då.

Nu ska jag gå ner och tvätta inför våran resa till Umeå på onsdag och sen kommer ju grabbarna snart hem från dagis och Björn kommer hem på lunch.

Ha en fortsatt trevlig Måndag

Nu har vi äntligen kunnat flytta tillbaka alla saker i köket och jag kan säga det var otroligt skönt att äta middag där igår.Vi vet ju ännu inte hur det går med golvet eftersom det blev fel men vi hoppas ju på att dom kan byta ut det golvet som är i hallen så vi får samma som i köket.