Björn var 3 timmar på barnmottagningen med Mindra idag.Det berodde på att dom ville ha ett urinprov men det vill einte Mindra så det blev inget prov.Väl hemma så berättade Björn att Mindra är jätte konstig hon hade inte alls varit säg lik i bilen hem.Hon hade sovit och inte ens orka hålla upp sitt eget huvud.Hon hade inte vaknat när dom kom ut i friska luften nej ingen kontakt alls.

Väl hemma så fortsatte Mindra att sova och det gick verkligen inte att få kontakt med henne.Jag provade att ge henne mat men det gav ju ingenting.Hon var verkligen helt borta och sist hon var så här fick vi ju flya till Umeå direkt.

Min mamma kom förbi och ville kolla hur det var med Mindra men det var ingen ide för hon sov bara.Mamma tittade på mig och fråga varför är hon så här att hon inte äter och så ??

Jag svarar helt lungt - För att hon ska dö.Mamma blev jätte ledsen men jag var helt säker.

Jag trodde verkligen att hon inte skulle överleva detta.I bilen på väg till Gällivare så grät jag hela vägen och barnen sov ju.Då sa jag till Björn att vi måste kanske ringa till Gällivare och meddela att Mindras allmän tillstånd har förändras drastiskt sen dom var på Kiruna sjukhus.

Jag ringer och berättar som det är att vi får ingen kontakt med henne och är himla oroliga vad som håller på att hända med henne.Dom tyckte att vi skulle komma in på akuten direkt och inte upp på avdelningen.Dom berättatde oxå att dom kunde skicka en ambulans att möta upp om vi ville det.Men jag tyckte att det var onödigt att göra det till en så stor sak av detta.För det var så jobbigt som det var.

Jag grät hela vägen och Björn frågade flera gånger vad jag tänker på .Jag svarade att jag tänker på hur vi ska kunna förklara för Minton att Mindra inte längre finns.Tänk att behöva begrava sitt eget barn.

Ja det var verkligen riktigt hemskt.Jag bara satt där i bilen och tänkte att är det så här det ska vara nu att vara mamma till Mindra när hon blir äldre och jag kom fram till att så kommer det nog att vara.Väl famme på akuten i Gällivare så möttes vi upp av en hel del personal säkert 6 st som kollade Mindra och alla visste att vi skulle komma och det tykte jag kändes jätte skönt.För då kunde dom börja greja med Mindra direkt och det var ju bra.

Väl inne på salen och med all denna personal så vaknade ju Mindra till och blev precis som hon brukar hon låg och rörde på sig hela tiden.Det komma en barnläkare ner på akuten och hon tyckte att vi skulle gå upp på avdelningen för att kunna sätta igång och sond mata henne.Så nu sitter vi inne på en jätte fin sal på isoleringsavdelningen eftersom Minton har spytt igår och har feber så får Mindra ligga där för att inte smitta andra barnen och så.Nu har MIndra fått en sond i näsan igen och det tyckte hon ju inte alls var så kul.Hon var ju kanske 3 veckor sist när hon hade det och nu är ju slangen mycket grövre för att man ska kunna ge henne vällingen.

Så det var ju en grej som hon säkert hade varit utan men nu har hon den och hon har fått välling och vätskeersättning och det funkar bra.Hon har haft krampkänning nu på eftermiddagen men det är ju inte så konstigt med allt som hon fått vara med om.Hon har inte kissat på hela dagen så det gjorde hon klockan 17 först.

Men nu kissar hon som vanligt och det känns ju skönt för nu vet man ju att systemet funkar att det som kommer in oxå kommer ut.Nu ska vi bara ta det lungt och andas ut hon kommer kanske inte dö just idag,.....

Björn ringde precis från lassa och det är mest troligt att vi kommer bli inlagda i Gällivare.Mindra sover bara och hon hade gått ner ännu mer i vikt.

Dom vill att hon stannar 1 natt eller 2 för att man ska få sondmata henne så att hon får tillbaka vikt och energi.Tankarna går bara runt i mitt huvud undra vad det kan vara nu med henne.Suck man kan aldrig andas ut utan man ska vara på topp hela tiden.Hoppas att det inte är något allvarligt.

Mer rapport under dagen ....

Idag ska vårat kök bli klart för idag kommer bygg gubbarna och gör klart socklarna och allt sånt som ska göras.Så förhoppningsvis så ska vi kunna flytta in vårat köksbord från vardagsrummet idag.Det ska bli härligt att flytta tillbaka in i köket.

Jag glömde ju helt skriva igår men jag satte ju in bilder iallfall.Men det jag ska berätta är att Minton är sjuk han har spytt under natten till igår och fått feber.Så han ska nu vara hemma hela veckan från dagis.Han spydde under natten och även under gårdagen.Men idag och natten till idag har det varit lungt på den fronten.Han har iallfall feber fortfarande.Men vi får ju vara inne och bara ta det lungt kolla på alla barn dvd filmer som vi har.Just nu är Björn med Mindra på barnmottagningen för att kolla upp henne hur hon mår egentligen.Det är något med henne som inte stämmer.Hon äter mycket mindre än det hon ska äta inte ens halva dosen som hon ska.Sist vi var och vägde henne så hade hon ju gått ner i vikt.Så nu ska vi kolla hennes vikt och det kan ju bli spännande att se hur det har gått.Men hon har oxå haft svårt att hålla temperaturen.Hon gnäller mer än vanligt och om man drar händerna genom hennes huvud så blir hon jätte irriterad.Jag tror att det har att göra med hennes fläck på huvudet att göra men vad vet jag.

Här kommer kort på våra underbara barn.

Nästa vecka ska vi åka till Umeå och vara där i 4 dagar.Mindra ska på läkarbesök till en barnläkare som heter Lars Palmer.Han är en läkare som jag har mailat till angående Mindras diagnos.Jag tror ju att Mindra har fått fel diagnos eftersom hon fick diagnosen 4 timmar efter födseln det låter ju verkligen snabbt tycker jag.Men man ska ju aldrig säga aldrig men nu ska jag äntligen få träffa läkaren som jag mailat iallfall.Men det är inte tack vare mitt mail som vi ska dit utan det är våran läkare i Kiruna som skickat en remiss om att få träffa han.Om jag ska vara ärlig så vet jag inte varför vi ska just till han om det är på grund av diagnosen eller något annat.

Men dit ska vi iallafall och då ska vi passa på att träffa Mindras ögonläkare för att få en bedömmning på henne och även ställa om hennes shunt.>För veckan efter ska vi planerat åka till Sunderbyn för att ställa om den men då är det ju bättre att våran läkare som har skött Mindras shunt  ställer om den.Jag skulle vilja gå in på barn 4 oxå och säga hej och det hinner vi säkert.Så nu ska vi tillbaka  dit vart våran resa började och det känns lite konstigt.Vi har ju varit där tidigare men denna gången känns det annorlunda jag vet inte om det beror på att vi ska träffa läkaren och inte vet vad man kommer att få för svar från honom.

Idag på förmiddagen har vi haft hembesök av synscentralen från Luleå och sjukgymnasten och arbetsterapeuften.Dom har varit hemma för att kolla hur Mindra stimuleras med sin syn i hemmet.Men det var ju inget speciellt egentligen utan dom tyckte att vi jobbade på rätt sätt hemma när det gällde hennes syn.Jag klev upp klockan 7 i morse och bakade en kladdkaka och vispade grädde så det fikade vi.Efter det så åt jag och Björn lunch för sen åkte han på jobbet och jag hämtade Minton från dagis.

Björn,Helena och Minton har varit ute på en skotertur.Minton var verkligen helt överlycklig och det var nog tack vare dom ur snygga glasögonen.