I dag har vi vari på läkarbesök på barnmottagningen i Umeå. Vi träffade läkaren Lars Palmér. Vi visste inte riktigt varför vi skulle till honom, men det förklarade han när vi kom dit. Han hade fått remiss från Kiruna där man ville att han tittade på mindras muskler och eventuellt samband med Pernillas muskelsjukdom. Detta skulle han titta vidare på efter att han fått fram de fakta han behöver. Men besöket hos Lars handlade även om Mindras viktkurva som inte såg så bra ut. Hon är undernärd. Vi vet ju att hon strulat med maten ett antal veckor nu och att vi legat inne i Gällivare för det förra veckan. Hon strular dock än mer i dag. Detta var dock inte hela sanningen. Enligt Lars så har hennes viktkurva stått still sen Mindra vad ca 6 månader, visst hon har gått upp i vikt med inte tillräckligt. Enl kurvorna borde hon ligga strax under 10 kg, men hon ligger i dag på knappt 8. Hon har varit uppe i 8,5 men gått ner nu på slutet i och med strulet med ätandet. Detta var något vi inte had en aning om då hon inte ser undernärd ut.

Lars pratade om det vi själva funderat en hel del runt och det är en knapp på magen där man kan fylla på det Mindra inte själv orkar äta. Vi sa att vi tagit upp det men att man börjar med att sondmata henne tills man ser att peg är det som behövs. Men enligt läkarn i Umeå och barnavdelningen i Gällivare är sondmatning ett alternativ i väntan på peg/knapp.

Vi har i kväll varit i kontakt med Gällivare och frågat hur vi skall göra. Vi vill att det händer något nu och att sond inte är ett alternativ på sikt. Det som nu händer är att vi avvaktar i Umeå tills dess att Gällivare läkaren ringt oss i morgon mellan 10 och 11. Då skall han ta ställning till hur vi skall göra, åka till Gällivare eller hem eller stanna i Umeå för att få tillstånd en akut operation där man sätter in en peg.

Mindras shunt har också hunnits med i dag. Men hennes läkare som skulle gjort det var på konferens tillsammans med andra neuroläkare. Det innebar att den läkare på neurokirurgen som hade jour tog sig an uppgiften som varavklarad på 5 minuter. Men att få tillstånd alla remisser för att kunna ställa om shunten tog 1,5 timmar.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu lägger jag ner mindras blogg.Jag har ingen motivation att skriva och tycker att det händer ju inte så mycket så det är svårt att hitta något att skriva om. Men om ni vill kan ni fortsätta läsa om mig på min hemsida som jag har gjort: http://pi...

Ja då var det sista dagen på påsken och vi har inte haft så där jätte fint vöder.Vi har varit uppe hos min mamma och pappa och firat påsk med god mat och trevligt sällskap.Minton skulle sova hos mormor och morfar i fredags men han ångrade sig så han ...

Mindra är ju jätte snorig igen och Minton har varit lite snorig men inget mer än så.Men in natt kom det han har hostat och hostat.Han hostar nu på morgonen oxå.När han får hosta så slår det sig alltid på hans astma och han äter ingentng och så spyr h...

Här kommer det kort på Mindras nya glasögon.                                                                                          ...

Mindra myser i sin tränings stol.Den är tydligen så himla skön att hon kan somna i den.        Ica kvantum har öppnat i Kiruna och då var vi ju tvungen att åka dit och titta.Barnen fick sitt i kundvagnen och det tyckte storebror Minton var...