Mindra har slagit alla rekord ett barn kan göra idag har hon sovit 2 timmar på hela dagen.Hon vaknade 08 och somnade 23 det är ju helt otroligt.

Hon var inte grinig  utan var bara vaken så vi hann träna på golvet.Vi sträckte ut benen och armarna,tränade på synen och kände på olika saker.Man vet ju som sagt inte hur mycket hon ser och om hon ser alls men jag kommer inte sluta träna hennes syn för jag vill så gärna att hon ska se oss.Det är min skräck att vi någon gång kommer att få reda på att hon är blind.Det tycker jag skulle vara hemskt det är ju värre än döv och hörselskadad tycker jag.Men något ser hon för hon skrattar ju när hon ser en på långhåll och se för på nära så verkar det mest bli jobbigt för henne att se.Då åker ögonen bara omkring i huvudet på henne.Man måste stå en bit ifrån då är det som att hon tittar på en men det vet man ju inte.

Det är ju jätte svårt att svara på varför hon var vaken hela dagen om det är att hon har svårt att skija på dag och natt.

Få se hur det blir i morgon om hon kanske sover hela dagen istället.

Ja denna dagen gick ju bara ut av farten.Vi har varit på barnhabiliteringen för information.Det var först tänkt att bara sjukgymnast och kurator skulle vara med men dom hade fått en avbokning så hela hab teamet var med.Det kändes jätte skönt att man fick träffa alla och höra vad dom gör och så .Nu kan man sätta ett ansikte till personerna man pratar i telefonen med.

Dom var jätte bra och vi satt och pratade i lite mer än en timme.Vi hade lämnat Minton hos min mamma för att vi skulle kunna sitta och lyssna i lugn och ro.

Innan vi gick hem lyfte vi upp Mindra på en avlastningsbänk/tränings ställe vart dom kunde kolla på henne och känna lite på hennes ben och så.Vi pratade mycket om Mindras rörlighet och att vi vill få igång hennes ben så fort som möjligt.Men det är ju svårt att veta om hon någon gång kommer att kunna använda sina ben fast vi tränar dom.

Jag tyckte att mötet med hab teamet var jätte givande fast det är svårt att förstå att det är oss det handlar om.Jag tyckte efter att vi varit där att det är som om man har pratat om en annan familj fast det är min egen det gäller.Man är väl i en bubbla fortfarande....

Efter det mötet var det bara hem och äta för att sätta sig i bilen och åka till Gällivare.Mindra skulle till läkaren kl 14.30 det var en sen tid som gjorde att vi kom hem 19.30.Det är verkligen hel jobbigt för det blir ju hela dagen i Gällivare.Det var en vanlig läkarundersökning som gick bra inga större problem mer än att vi ska öka hennes kramp medicin.

Läkaren hade fått svaret på eeg som inte hade visat någon epilepsi.Men det är ju taget på 5 minuter och då såg ju jag oxå att hon inte krampade.

Men nu har ju Mindra krampat hemma kanske 2 gånger om dagen och det tror dom ju beror på hennes infektion.Men vi ökar medicinen så får vi se vad det ger för resultat.

Vi kom hem från Gällivare vid 19.30 då ringde jag till Lotta som är min kusin Mats tjej.Dom ville komma och hälsa på oss så det gjorde dom.Det var trevligt att träffa dom det är ju alldelens för sällan.Men just nu pluggar Lotta till frisör och gissa om hon kommer ha mig som kund.Stackars henne och ta tag i detta skat boet det blir ingen lek.

Ja kan man säga annat än SUCK idag är det full vinter ute och snön ligger nu på gatorna.Alla bilar som har stått ute i natt är täckta av snö.Men men man ska ju inte bli förvånad man bor ju trots allt i Kiruna.

Om en stund ska vi till habiliteringen för att få reda på vad dom gör och kanske kunna kolla vad man ska träna med Mindra för att få igång hennes ben.

Det har varit en lugn helg med inte så många knop.Men det kan ju bero på vädret.Det har snöat hela helgen och det är ju inte annat än att man blir hel deppig.

Mindra mår bättre och är mer vaken nu än tidigare under veckan.Hon är fortfarande snorig och hostig men det är ju bara en vanlig förkylning så det känns ju skönt.

Imorgon ska vi på barnhabiliteringen och träffa kurator och sjukgymnast.Det ska bli roligt för det är detta vi har väntat på för att få svar på funderingar på hur vi ska kunna träna henne.Efter det ska vi till Gällivare och träffa Mindras barndoktor bara för vanlig koll.

Mindra kaskadspydde idag efter hon hade ätit och det var i samma veva som hon fick sin krampmedicin så den kom ju upp.Då ringde jag till barn mott och dom tyckte att det var lika bra att komma in innan helgen.

Det var samma läkare som vi hade tidigare och han lyssnade på henne och tog ett SRP prov men det var helt normalt.När han lyssnade så sa han att det rosslade lite i lungorna och att om hon får svårt att andas så måste vi till Gällivare för då är det RS viruset.Vi skulle inte ge henne mer kramp medicin för han trodde att den inte hade kommit upp om hon spydde länge än 20 minuter efter att hon ätit och det var det.

Vi borde få ett klipp kort på barn mott men jag tycker att det är skönt att dom tar oss på allvar.Det är ju som dom säger det är ju ingen som vet när det gäller Mindra hur hon reagerar på olika saker så det är bättre att kolla en gång för mycket än en gång för lite.

Jag känner mig trygg med dom på dag tid men att bo i Kiruna på kvällen och på natten med ett sjukt barn är inte kul.Då ska man ju in akut och där verkar det ju som att dom inte kan något.Tyvärr är det den hårda sanningen kanske inte alla men en del.

Det är ju inte lätt för er som läser detta att veta men jag har sattit ut fler kort i bloggen än det som är högst upp i bloggen.Det finns kort längre ner och även längre bak i bloggen.

Inlägget i mars månad som heter eeg + ultraljud där finns det bilder som jag har fotat med min mobil.

Så nu får ni scrolla neråt i bloggen och jobba er bakåt i tiden för att hitta upp alla bilder.

Kram på er alla

Här kommer mobil bilder på våra barn som är tagna för ett tag sen men nu har jag sattit in dom på datorn.