Idag har Mindra krampat jätte mycket och vi fick ge henne stesolid.Björn har börjat jobba heltid idag så jag har varit och hämta Minton på dagis.På vägen till dagis så fick Mindra en kramp och det är ju lite otäckt med tanke på att hon sitter i vagnen.Vi har ju börjat använda Mintons sittvagn och då ser man ju inte Mindra för hon sitter ifrån mig.Jag märkte bara att det helt plötsligt börja låta konstigt i vagnen och precis när jag tittar till henne så får hon ju en kramp.Det finns ingenting som jag kan göra utan jag kramar om henne och bara finns där så att hon hör min röst.Mindra somnar sen och jag går upp på dagis och hämtar Minton. Hon sov hela vägen hem också.Väl hemma var hon lugn i 30 minuter och sen kom en till kramp då gav jag henne en stesolid.Jag gillar inte att behöva använda det men det finns ju inget att välja på vissa dagar.

Jag har bara väntat på att hon skulle börja krampa efter den provtagningen som vi var på i tisdags.

 

Maria, Annas syster

1 oktober 2009 21:49

Hej, vill bara sätta ett lite tassavtryck...
Har läst och känner verkligen med er. Jag är själv uppväxt med en gravt handikappad och utvecklingsstörd syster som läkarna var övertygade att hon inte skulle bli 5 år. Men hon blev 30 år innan hon somnade in för drygt 3 år sedan. Så jag vet att livsviljan är så mycket starkare än vad många tror.
Mina föräldrar fick aldrig reda på vad de hade rätt till för stöd, men jag hoppas verkligen att det har gått framåt med tiden så att ni får den hjälp som ni behöver och vill ha. Det är så svårt att få "myndighetspersoner" förstå och inte bara gå efter någon mall - de verkar (enligt min erfarenhet) inte ha förmågan att se personen och familjen i fråga.
Jag önskar er allt gott och hoppas att ni finner en vardag i allt kaos till slut. Ge inte upp - fortsätt kämpa.

Varma hälsningar,
Maria

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu lägger jag ner mindras blogg.Jag har ingen motivation att skriva och tycker att det händer ju inte så mycket så det är svårt att hitta något att skriva om. Men om ni vill kan ni fortsätta läsa om mig på min hemsida som jag har gjort: http://pi...

Ja då var det sista dagen på påsken och vi har inte haft så där jätte fint vöder.Vi har varit uppe hos min mamma och pappa och firat påsk med god mat och trevligt sällskap.Minton skulle sova hos mormor och morfar i fredags men han ångrade sig så han ...

Mindra är ju jätte snorig igen och Minton har varit lite snorig men inget mer än så.Men in natt kom det han har hostat och hostat.Han hostar nu på morgonen oxå.När han får hosta så slår det sig alltid på hans astma och han äter ingentng och så spyr h...

Här kommer det kort på Mindras nya glasögon.                                                                                          ...

Mindra myser i sin tränings stol.Den är tydligen så himla skön att hon kan somna i den.        Ica kvantum har öppnat i Kiruna och då var vi ju tvungen att åka dit och titta.Barnen fick sitt i kundvagnen och det tyckte storebror Minton var...