Det går inte med ord att beskriva vad jag känner just nu

Det går inte med ord att förstå att detta har hänt oss

Det går inte med ord att beskriva den sorgen som jag känner

Det går inte med ord att beskriva hur ledsen jag har varit idag

Det går inte med ord att beskriva  den totala tomheten som finns inuti mig.

Nu till problemet:

Jag har ju skickat ett mail till Usa om Mindras mr röntgen bild för att få ett svar om den sjukdommen som vi har fått diagnosterat för Mindra. Sjukdommen heter Alobar holoprocencefali.Det är den svåraste hjärnmisbildningen som finns i hela världen.Den här sjukdommen har vi fått reda på när vi var i Umeå och dom gjorde den bedömmningen när Mindra var 4 timmar gammal alltså 4 timmar. Jag har hela tiden ifrågasatt att man kan sätta en diagnos på Mindra 4 timmar efter födseln.Men det hävdar man ju att man kan och då litar man på dom.Jag har läst sida upp och sida ner på nätet,kontaktat människor i hela världen om Mindras sjukdom för att få svar.

Svar som inte gav nåt...

Nu idag fick jag svar från USA på dom bilderna jag skickat över där dom säger klart och tydligt att Mindra inte har den sjukdommen som vi fått reda på i Sverige.

Så just nu känner jag en stor sorg för hela våran familj och att ingen lyssnar på oss. Eller på mig jag står uppe på ett berg och skriker men ingen lyssnar.Jag har tagit upp med den läkaren som vi har att man kanske måste göra en ny mr undersökning för att få reda på hennes diagnos.Eftersom den sattes efter så himla kort tid.

Men läkaren sa rakt ut att varken du eller Mindra mår ju bättre av att göra en ny röntgen.Så det skulle man vänta med tills hon är mellan 2-3 år.Detta tog jag upp när Mindra var 1 år gammal.Nu sitter vi här med en dotter som har haft fel diagnos i 2 år.Tänk om man hade kunnat göra något för att hjälpa henne på dessa 2 år.

Varför kan dom inte lyssna på mig som mamma?

Om jag inte hade kontaktat Usa så hade Mindra fortfarande haft fel diagnos och vi skulle aldrig fått reda på detta.

Nu kan man ju inte säga om detta är sämre eller bättre men nu är vi ju tillbaka på ruta ett så det är ju bara börja om.Imorgon ska jag ringa alla jag kan få tag på i Umeå för vi ska ju ner dit nästa vecka och då måste vi få en ny mr bild på Mindra.Det som är så jobbigt är ju att det är jag igen som får fixa deras fel och söka alla som är berörda.Men nu ska jag sova känner mig helt slut .

 

jeanette

5 november 2009 05:29

hej min underbara vän... vill bara säga att stå på er ni har rätt att få veta vad lilla Mindra har för fel. Vi finns här för er glöm aldrig det... kramar i massor från oss

 

Marie m. fam

5 november 2009 23:18

Hej vännen! Ursch så hemskt.. Sveriges läkarvård, jag behöver nog inte säga mer :( gång på gång får man höra om slarv, misstag & felbedömningar... man blir så matt! Kan inte ens tänka mig hur det känns för er men massor med styrkekramar från oss. Vi beundrar er ska ni veta!! Håller med Jeanette, vi finns också här - alltid.

http://www.marieanundi.com

 

Marie B

5 november 2009 23:18

Hej vännen.. brukar aldrig skriva här, men kommer att göra det nu.. Jag vet hur mycket du och din familj har kämpat för denna underbara flicka. Jag vet att du har hela tiden i fråga satt hur man kan sätta den diagnosen som dom har valt att sätta på erat mirakel, efter endast 4 timmar.. Jag önskar att jag hade kunnat finnas för er och hjälpa er att slås för er ett tag.. Så att du hade kunnat sänka garden och vila min vän.. Du vet att jag finns här, vad det än är. Även om det är många mil mellan oss, så är det bara ett telefon samtal bort..

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu lägger jag ner mindras blogg.Jag har ingen motivation att skriva och tycker att det händer ju inte så mycket så det är svårt att hitta något att skriva om. Men om ni vill kan ni fortsätta läsa om mig på min hemsida som jag har gjort: http://pi...

Ja då var det sista dagen på påsken och vi har inte haft så där jätte fint vöder.Vi har varit uppe hos min mamma och pappa och firat påsk med god mat och trevligt sällskap.Minton skulle sova hos mormor och morfar i fredags men han ångrade sig så han ...

Mindra är ju jätte snorig igen och Minton har varit lite snorig men inget mer än så.Men in natt kom det han har hostat och hostat.Han hostar nu på morgonen oxå.När han får hosta så slår det sig alltid på hans astma och han äter ingentng och så spyr h...

Här kommer det kort på Mindras nya glasögon.                                                                                          ...

Mindra myser i sin tränings stol.Den är tydligen så himla skön att hon kan somna i den.        Ica kvantum har öppnat i Kiruna och då var vi ju tvungen att åka dit och titta.Barnen fick sitt i kundvagnen och det tyckte storebror Minton var...