Idag har vi alltså loppis i lokalen som alla har som loppis lokal vid Annis grill.Kom och fynda nya och gamla barnkläder idag mellan 10 - 12.Väldigt bra priser och fina kläder.

Välkommna !

Jag trodde verkligen inte att vi kunde må sämre än vi mått dom dagarna som gått men det är tydligen möjligt.Idag pratade jag med barnneurologen som är i Umeå och det är en av dom som vi ska träffa på onsdag.Hon beröttade att hon hade hört att jag hade tagit kontakt med Usa och det tyckte hon det var ju onödigt för man gör inte så utan man tar ju kontakt med dom stora sjukhusen i Sverige först.Det var ju inte det att hon var arg men hon lät irriterad.Jag berättade att hur ska jag få reda på saker annars jag får ju ta reda på allt själv.

Men hon sa att besöket vi har bokat in nu i Umeå är ju just för att vi ska diskutera Mindras sjukdom.Hon hade vetat länge att Mindra inte hade den diagnosen utan att det var det vi skulle prata om på onsdag.Den diagnosen hon fick var ju bara tillfälligt.Men jag sa hur ska jag veta det när man inget fått reda på.

Så hon tyckte absolut att vi ska göra en mr på Mindra men det får nog bli i Piteå för dom har inga ledig tider i Umeå.

Jag la på luren med henne och funderar på vad som just hände.Ja det som kom fram är ju att hon vetat att Mindra inte ska ha den här diagnosen och att hon har vetat om detta i flera år eller vad??

Hon hade varit i kontakt med våran läkare här i Kiruna men han har inte sagt något till oss så det var ju inte lätta att fatta att det var därför vi ska till Umeå för att starta en utredning om Mindras diagnos.

jag ringde faktiskt upp henne för att få reda på om tiden till Piteå om man kan önska när man vill komma men det var ju som hon sa att det kan man ju inte svara på utan det måste ju skickas en remiss och så.

Men eftersom det är tänkt att vi ska till Piteå så frågade hon tidigare att vill vi komma till dom i Umeå då nästa vecka eller ska vi boka det längre fram.Men nu när jag ringde upp så sa jag att vi vill komma till dom i Umeå för nu måste alla kort läggas på bordet och att vi tror att det är våran läkare här i Kiruna som är boven i dramat om han inte beröttar vissa saker åt oss.Men då sa hon till mig att nu ska vi ju inte peta ut någon utan det tar oftast mer energi än vad man får.Men det är klart att hon säger så för att inte vi ska anmäla någon och att det ska bli så stor grej av detta.Dom håller ju varandra om ryggen.

Så det jag känner just nu är att hur jag som mamma än gör så får jag skit nu tog jag saken i egna hönder och kontaktade Usa och då får man skit för detta.Fast våran läkare tyckte att detta var jätte bra.

Så nu är jag helt knäckt på alla runt omkring oss som inte kan berätta sanningen för oss.Tårarna har runnit hela dagen och jag har faktiskt sovit med barnen på dagen för att jag orkar inte mera.Det blir ju ett intressant möte på onsdag ...

Igår pratade jag med genetiken i Umep och hon beröttade att hon hade minst 3-4 olika diagnoser som Mindra hade kunnat ha när hon föddes.Hon hade pratad med en läkare om att göra en diagnos utredning på Mindra för att sökert kunna ge henne rätt diagnos.Men detta har vi som föräldrar aldrig fått reda på.Så hon hade ju iallafall försökt fixa så att man skulle kolla upp detta men inget har ju hänt.

Hur kan det bli så här ??

Jag har sovit dåligt i natt och nu när jag vaknar känns det som att jag har blivit överkörd av en bil.Många tankar har det blivit på det som har hänt. Det är ju faktiskt helt otroligt det som vi har varit med om.Idag ska jag ringa ner till Umeå och jag hoppas verkligen att jag ska få tag på personen som jag ska söka.

Det jag funderar mycket på är allt lidande pyskiskt som vi har fått gå igenom i 2 års tid.Tänk om det är så att vi får en annan diagnos vart det inte finns en dödlig utgång.Men det spelar ju ingen roll nu är det som det är och det känns som att hela världen har rasat.

Jag förstår att folk utifrån tycker att detta kanske inte är en sån stor grej men för oss är detta verkligen hemskt.Jag vet faktiskt inte hur vi ska kunna gå vidare för jag vill ju ha reda på en ny diagnos åt Mindra och det kan ju betyda att det är sämre eller bättre än den vi hade.Men problemet är ju att vi bor i Kiruna och måste dra upp detta med flera sjukhus för att få reda på hur vi ska gå vidare med detta.

Det går inte med ord att beskriva vad jag känner just nu

Det går inte med ord att förstå att detta har hänt oss

Det går inte med ord att beskriva den sorgen som jag känner

Det går inte med ord att beskriva hur ledsen jag har varit idag

Det går inte med ord att beskriva  den totala tomheten som finns inuti mig.

Nu till problemet:

Jag har ju skickat ett mail till Usa om Mindras mr röntgen bild för att få ett svar om den sjukdommen som vi har fått diagnosterat för Mindra. Sjukdommen heter Alobar holoprocencefali.Det är den svåraste hjärnmisbildningen som finns i hela världen.Den här sjukdommen har vi fått reda på när vi var i Umeå och dom gjorde den bedömmningen när Mindra var 4 timmar gammal alltså 4 timmar. Jag har hela tiden ifrågasatt att man kan sätta en diagnos på Mindra 4 timmar efter födseln.Men det hävdar man ju att man kan och då litar man på dom.Jag har läst sida upp och sida ner på nätet,kontaktat människor i hela världen om Mindras sjukdom för att få svar.

Svar som inte gav nåt...

Nu idag fick jag svar från USA på dom bilderna jag skickat över där dom säger klart och tydligt att Mindra inte har den sjukdommen som vi fått reda på i Sverige.

Så just nu känner jag en stor sorg för hela våran familj och att ingen lyssnar på oss. Eller på mig jag står uppe på ett berg och skriker men ingen lyssnar.Jag har tagit upp med den läkaren som vi har att man kanske måste göra en ny mr undersökning för att få reda på hennes diagnos.Eftersom den sattes efter så himla kort tid.

Men läkaren sa rakt ut att varken du eller Mindra mår ju bättre av att göra en ny röntgen.Så det skulle man vänta med tills hon är mellan 2-3 år.Detta tog jag upp när Mindra var 1 år gammal.Nu sitter vi här med en dotter som har haft fel diagnos i 2 år.Tänk om man hade kunnat göra något för att hjälpa henne på dessa 2 år.

Varför kan dom inte lyssna på mig som mamma?

Om jag inte hade kontaktat Usa så hade Mindra fortfarande haft fel diagnos och vi skulle aldrig fått reda på detta.

Nu kan man ju inte säga om detta är sämre eller bättre men nu är vi ju tillbaka på ruta ett så det är ju bara börja om.Imorgon ska jag ringa alla jag kan få tag på i Umeå för vi ska ju ner dit nästa vecka och då måste vi få en ny mr bild på Mindra.Det som är så jobbigt är ju att det är jag igen som får fixa deras fel och söka alla som är berörda.Men nu ska jag sova känner mig helt slut .

Då var det daxs för oss att ha loppis igen.Denna gången är det nog bara barnkläder.Vi har rensat och sorterat i helgen och det blev 11 svarta säckar från vinden som nu är sorterade efter storlek i backar.

Det går ju inte att ha kvar allt det är bara så.Det man vill ha kvar och som är minnen det sparar man ju man det andra ska bort nu.Vi ska ha loppisen i "loppislokalen" mittemot Annis gill.Så om ni ärute efter barnkläder i alla storlekar så kom på lördag kl 10.Det finns kläder osm har sina prislappar kvar som vi inte ens hunnit använda för att barnen vuxit så snabbt.

Minton är en riktig snack kille och munnen går i ett på han.Ibland får man verkligen skratta åt han.

Han tycker att det är jätte spännande när det är någon som fyller år och han tjatar hela tiden på att

M -snart namma fyller farfar år

P .ja det är ett tag kvar men snart fyller han

M -då ska vi åka till han

P-nej,vi kan inte det för han bor ju så långt bort

M-hur många år fyller han då?

M-fyller han lika många som mig?

P-nej lite större är farfar så han blir några år till

m-är han som dej

p- nej lite större

m-då är han väl 79 då.

Så Minton stora sorg just nu är ju att vi inte kan åka och fika och fira farfar.Han vill åka ner och ha fest för farfar.

Men så är det när det är så långt till Göteborg då kan man inte vara med på sånt.